“Hope in Every Trial”：让希望照亮每一次呼吸——常营院区举办2026年世界肺动脉高压日患教活动

　　2026年5月8日，北京朝阳医院常营院区呼吸与危重症医学中心一病区的会议室，以“Hope in Every Trial（希望蕴于每一次试验）”为主题的世界肺动脉高压日患者教育活动在这里温暖举行。30余位肺动脉高压患者及家属齐聚一堂，与医护团队共同度过了一个满载知识、传递力量的下午。

世界肺动脉高压日患者教育活动

主题启幕：每一个“试验”都值得被看见

　　下午2:30，活动在病区主任龚娟妮的致辞中拉开帷幕。“肺动脉高压的治疗之路从不平坦，但医学的每一次进步、药物的每一次临床试验、患者每一次对治疗的坚持，都是孕育希望的土壤。”龚娟妮详细阐释了今年主题的内涵——希望不是凭空而来，而是蕴藏在每一次勇敢的尝试与科学的探索之中。她勉励患者：“你们不是在与疾病单打独斗，医患携手，每一次治疗都是一次朝向光明的试验。”

病区主任龚娟妮为活动致辞

健康教育：做自己身体的“管理者”

　　主治医师焦小净带来《肺动脉高压患者的健康教育》专题讲座。她从疾病认知、日常监测、症状识别等基础内容入手，用通俗易懂的语言，细致讲解了如何判断活动耐量的变化、出现哪些情况需要紧急就医。“很多患者会觉得气喘加重是‘正常现象’，殊不知，这很可能是右心功能恶化的信号。”焦小净结合临床实际病例，手把手教患者使用简易的Borg呼吸困难评分量表，现场不少家属听得专注，认真记录着每一个关键要点。

主治医师焦小净专题讲座

CTEPH全程管理：从治疗到居家的一站式指导

　　医师李宜珊围绕《CTEPH患者治疗流程与居家护理》展开分享。慢性血栓栓塞性肺动脉高压（CTEPH）作为肺动脉高压的特殊类型，其治疗涵盖抗凝、靶向药物、介入治疗甚至手术等多个方面。李宜珊用清晰的流程图，直观展示了从疾病确诊到术后随访的完整诊疗路径，并重点讲解了居家护理中抗凝药物的规范管理、出血与血栓的平衡技巧。“回家后如果出现牙龈出血或皮肤瘀斑，千万不要自行停药，一定要第一时间联系医生。”她细致入微的提醒，赢得了患者及家属的频频点头认可。

医师李宜珊进行分享

容量管理：护士长手把手教“记账”

　　病区护士长赵丹带来《肺动脉高压患者出入量记录与容量管理》授课，将活动推向了实操高潮。她现场展示了标准量杯、食物含水量表及出入量记录表格，手把手演示如何准确记录每日饮水量、尿量及隐性失水情况。“很多患者反复出现水肿，并非药物效果不佳，而是每天多喝了两碗粥、几口汤，自己却没有察觉。”赵丹的讲解深入浅出、贴近患者生活。

病区护士长赵丹授课

希望延续：患者的声音与医护的承诺

　　在自由交流环节，多位患者分享了自己参与临床试验或坚持靶向治疗的心路历程。龚娟妮在总结中表示：“世界肺动脉高压日只有一天，但我们对患者的关注是365天。朝阳医院肺血管团队将持续推进规范化诊疗、患者教育和临床研究，让每一份坚持都有回响。”

自由交流环节

　　活动结束后，不少患者围住授课老师们继续咨询。窗外夕阳正好，会议室里传递的不仅是知识，更是一种信念——在肺动脉高压这场长跑中，医患同行，每一次试验都埋下希望的种子，每一次努力都让呼吸更加自由。

医患双方合影留念

呼吸中心