首都医科大学附属北京朝阳医院

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叙事病历

【人文科室-叙事医学病历】做个好人挺直脊梁,侧弯姐妹梦圆朝阳

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北京朝阳医院骨科病房入住了两位特殊的小病人,她们用着稚嫩的声音说着一口不太流利的普通话,她们闪亮的眸子、红红的脸颊和其他同龄人别无二致,唯独宽松衣服掩盖不住的弯曲的身体显得与众不同,她们是来自四川省炉霍县雅德乡的藏族双胞胎姐妹,姐姐扎西德吉和妹妹扎西初。严重的脊柱侧弯限制了她们本应享受自由奔跑享受的11岁青春年华,但瘦小的身躯中却有着一个大大的梦想:我要做一个好人。

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海涌主任详细询问双胞胎姐妹病情

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双胞胎姐妹与杨晋才主任脊柱诊疗组医师合影

在来到北京之前,贫穷和不幸笼罩这两姐妹的家庭。奶奶患有心脏疾病和失明,爷爷腿脚不便,母亲常年生病的家庭,一家七口人中只有父亲一人能出门打零工养家糊口。虽然两姐妹的“不正常”家人早有察觉,但是家里微薄的收入根本无法承担起挂号看病的费用,她们的病情逐渐加重,疼痛沿着弯曲的脊柱不断蔓延。

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脊柱侧弯扭曲了两姐妹的后背

幸运的是,小姑娘们得到了社会好心人的关注。在冈拉梅朵藏区公益事业发展中心和双胞胎姐妹就读的完全小学的老师和同学们的捐助下,双胞胎的妈妈和爷爷带着她们跨越2369公里,来到北京朝阳医院,追寻成为一个好人的梦想。

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双胞胎姐妹均患有严重的脊柱侧弯畸形

小姑娘们入院后接受了系统而全面的检查,姐姐和妹妹分别确诊为神经肌肉型脊柱侧弯和先天性脊柱侧弯。姐姐所患的神经肌肉型脊柱侧弯十分罕见,左弯又是其中十分危险的类型,而妹妹的侧弯缺乏柔韧性,这意味着姐姐妹俩的手术难度相当大。海涌主任和杨晋才主任立即组织脊柱组全体医生针对双胞胎姐妹特殊的病情进行深入的分析讨论,最终决定在进行一段时间牵引治疗后,进行手术治疗。

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海涌主任为双胞胎姐妹俩查体

脊柱侧弯的术前牵引是一个漫长的过程,每天要承受相当于自身体重1/3以上的重量牵拉,十分痛苦。但在牵引中的两个小姑娘脸上从来只有笑容,当被问到为什么这么开心勇敢的时候,扎西德吉高兴的说:“牵引完了我就可以做手术,做完手术后,我就要好好学习,变成有用的人,帮助别人,我也要做一个好人” 。

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姐姐扎西德吉写给医生的信(我要做一个好人:我的家在四川省炉霍县雅德乡,降达村七里布托组,我家有7口人,爷爷,爸爸,哥哥,姐姐,和我,爸爸在打工,妈妈在家里照顾我们一家人的生活,奶奶心脏不好,眼睛也看不见,爷爷脚不好,哥哥在上学,我和姐姐在二完小上四年级。我和姐姐放假去成都看病,医生说到北京可以治好,但是每人需要20万的手术费,我和姐姐一共要花40万的医药费,但是我遇到了很多好人,那些好人给了我们7万多,二完小的老师和学生给了3万,给我们捐款的是冈拉梅朵藏区公益小喇叭。感谢给我们捐款的人!感谢帮助我们的人!我有很多人爱我,我做完了手术以后,我要好好学习,变成有用的人,帮助别人,我也要做一个好人。)

海主任和杨主任认为:脊柱侧弯儿童作为一个特殊弱势群体,不仅需要全社会给予物质上的帮助,更需要关注孩子们内心世界,满足他们的精神需求。第一次来到北京的孩子们有两个小小的心愿“我想看看课本上的北京天安门,我想尝尝老师说的北京烤鸭”。为了让孩子们充分感受到生活中的爱和希望,给她们的童年生活留下一个美好的记忆,圆梦朝阳,两位主任给双胞胎姐妹准备了特别的一天。

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杨晋才主任与姐妹俩畅聊梦想

刚做完手术的杨晋才主任来到病房,告诉两姐妹今天要带着她们出去玩,去满足她们小小的心愿。听到好消息的小姑娘们高兴地手舞足蹈,换上新衣服,在杨主任的带领下,牵着母亲和腿脚不便的爷爷走出了医院。

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妹妹扎西初搀扶着爷爷准备外出

圆梦第一站,杨主任带着双胞胎一家来到烤鸭店。起初,面对一桌的饭菜,姐妹显得有些拘谨,当香喷喷的烤鸭上桌后,烤鸭的香味让姐妹俩逐渐放松下来,在学会了如何包烤鸭后,姐妹俩并没有马上品尝自己梦想已久的烤鸭,而是首先为爷爷和母亲送上自己亲手包好的烤鸭,看着爷爷和母亲幸福地吃下烤鸭,姐妹俩笑的更加开心了。

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姐姐扎西德吉为母亲包好心仪已久的烤鸭

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收到女儿亲手包好的烤鸭,妈妈感动不已

一顿丰盛的烤鸭大餐后,杨主任又领着双胞胎一家人来到了圆梦第二站——天安门广场。宽阔的广场上,姐妹俩不停地跑动,但在看到广场上迎风飘扬的五星红旗时,姐妹俩一下子停住了脚步,握紧手里的小五星红旗,“挺直了”自己的脊梁,姐姐说:“等我们手术做完后,也可以像其他小朋友一样直直地站在国旗前,我想成为一名国旗手”。当走到人们英雄纪念碑前,妹妹说:“我知道这是英雄的纪念碑,我想做一个好人,想成为一名英雄”。

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“爷爷,您慢点走,注意安全”

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双胞胎姐妹与杨晋才主任脊柱诊疗组医师在天安门广场合影

紧接着,一行人来到了圆梦第三站——天安门,雄伟壮丽的天安门城楼让姐妹俩惊讶地长大了嘴巴,不断地拉着大家在天安门下合影,并将手中的小国旗高高举起,阳光照在姐妹俩幸福的脸上,映出了她们的可爱和自信。天安门城楼上,杨主任牵着姐姐和妹妹的手站在栏杆旁眺望远方,仿佛透过阳光能看见她们美好的未来。

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天安门下,迎着阳光,姐妹俩高兴地举起了手中的国旗

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姐妹俩高兴地拉着杨晋才主任在天安门前合影

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双胞胎姐妹与国徽合影

游览完天安门城楼后,太阳逐渐落山,这一天的路程也告一段落,天安门已经化为真实的记忆储存在孩子们的脑海里,梦想也已经照进她们的现实,在将会在不久的将来,姐妹俩将会挺直脊梁,化茧成蝶,成为她们梦想中站的笔直的好人。

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牵着小手,共同走向美好未来

在姐妹俩欢快的歌声中,一行人回到了北京朝阳医院,稍作休息后,姐妹俩又一次开始了术前的牵引,这次小姑娘们的脸上不仅带着笑容,眼睛里更闪耀着希望的光芒。

圆梦最后一站,双胞胎姐妹俩即将在北京朝阳医院接受脊柱侧弯畸形三维矫形手术,幸福的歌声已经响起,站直的梦想就在眼前,让我们共同期待这对双胞胎姐妹挺拔而美好的未来吧!

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妹妹扎西初写给医生的信(星期五早上杨主任说星期六的时候我带你们去玩,我们两个很高兴。星期六早上杨主任手:“你们别吃了,我带你们到外面吃饭”。然后我和姐姐把新的衣服穿上,我们去吃饭了,吃了靠腰,白菜呀,鱼呀,糖,肉,水果,没有吃过的我们都吃过,我俩很高兴,我们吃饭的时候还照了很多相,到了天安门,很高兴,我们还去过城楼和故宫,还有英雄纪念碑,人民大会堂非常漂亮,有很多人。我们回来的时候,我们照了很多相,美丽极了,杨主任叔叔和我姐姐一起合影,玩的很开心,星期天阿姨看望我们姐俩带了好多东西,心里特别高兴,等我们身体好了以后,我要感谢杨主任和两位叔叔,我一定会好好学习,会报答。)


骨科 海涌主任团队