小杨，今年10岁，来自内蒙古自治区。和其他孩子不同，她患有极重度脊柱侧弯。我们还记得她刚来时佝偻着腰步履蹒跚的样子。在北京朝阳医院经过三个多月的治疗，小杨已经挺直了脊梁，破茧成蝶迎来了新生活。

赴京就诊，历经艰辛

小杨是家里的独生女。5年前小杨发现后背有“鼓包”。治病心切的父母带着小杨尝试了牵引、推拿、蒙医等各种治疗手段，但是效果不满意。随着病情进展，她现在身高只有115cm，畸形的脊柱就像是厚厚的茧包裹着她，严重限制了正常生活。由于心脏、肺脏被严重弯曲变形的脊柱压迫，轻微的活动小杨便气喘吁吁。

当地医院行牵引治疗

小杨入院时大体照

本该享受天真烂漫童年的小杨饱受着巨大痛苦，小杨妈妈看在眼里急在心里。前后转诊多家医院治疗无果后，怀揣着最后的希望，最终来到了首都医科大学附属北京朝阳医院知名脊柱外科专家海涌主任的门诊。我们的故事也就此开始。

小杨术前的行走步态

术前准备，困难重重

经过细致的查体我们发现，小杨除脊柱侧弯外，手肘部及膝部合并有跨过关节的皮肤蹼样改变，皮下组织薄，多处肌群萎缩。这些征像引起了海涌主任和主诊组医师的高度警惕。经过反复讨论，最终确诊为先天性多发性关节挛缩症伴脊柱侧凸（AMC）。这种疾病很罕见，其脊柱侧弯更僵硬且进展迅速，保守治疗的疗效不佳。随着病情的发展肺功能下降更可能危及生命！

明确诊断后，主诊组医师在海涌主任的指导下迅速组织开展多学科会诊及科室病例讨论。会诊和讨论的结果表明：小杨的胸廓存在严重畸形，这导致她呼吸功能明显受限，手术后容易出现无法摆脱呼吸机的窘况。同时，小杨体质差，全身营养状况不佳背部脂肪很薄，有可能出现术后内固定突出皮肤的情况。这些困难都给手术带来了很大挑战。

针对小杨的病情进行病例讨论及多学科会诊

根据会诊和讨论结果，海涌主任制定出“先牵引，减少并发症；后生长棒植入术，定期逐年调整；最终行融合术，最大程度矫正畸形”的个性化治疗策略。主诊组医师对患者高度重视，首先给小杨进行了头环固定术，将6颗钢钉固定在颅骨。坚强的小杨同学在术后没有流一滴眼泪，第二天早晨就开始牵引治疗。同时我们根据饮食计划和肺功能锻炼计划对小杨积极进行生长棒手术准备。

主诊组为小杨量身定做的饮食及锻炼计划

海涌主任查房亲自询问患者病情

小杨的妈妈是一位小职员。顶着工作与生活的双重压力，自住院以来一直陪着小杨进行牵引锻炼。小杨是班级学习委员，成绩一直在班里名列前茅。为了在治病的同时不落下学习，小杨的妈妈每天陪伴着她进行相关课程学习。在治疗学习之余，小杨还会给病房里其他做完手术的爷爷奶奶们唱歌听，帮他们缓解病痛。

小杨进行肺功能训练

小杨进行牵引治疗

就这样伴随着朗朗的书声与欢快的歌声，小杨完成了两个多月的牵引准备与肺功能锻炼。终于，小杨的主弯曲由80˚变为64˚；体重也增加了2公斤；肺功能得到极大的改善，已经可以一口气吹爆整个气球、连爬4层楼。至此，生长棒手术前的准备已经充分完善。

两个多月的牵引减小了小杨脊柱的弯曲程度

小杨向医生展示肺功能锻炼吹破的气球

温情医患，爱满人间

治病，离不开患者与医护之间的紧密配合。对于这个年幼且病情复杂的侧弯患者，北京朝阳医院骨科的医护团队给予了极大的支持与鼓励。小杨的主诊组医师针对小杨营养不良的情况，为她制定了精确到天的饮食营养计划。由于疫情影响，朝阳医院的病患管理处于半封闭状态。科室的护理团队为了配合小杨每日爬楼锻炼肺活量的需求，特地安排专人、专时进行陪护监督，确保小杨在做好疫情防护以及安全的前提下完成每日的锻炼目标。

小杨为医护人员创作的歌词

小杨与医护合影

小杨为主治医生作画

春节期间海涌主任亲自查房指导治疗

破茧成蝶，挺直脊梁

2021年4月15日，小杨接受了生长棒植入术。手术历时2小时20分钟。在SICU监护一天转回普通病房后就坐起来了，手术后三天就下地了。术后复查显示，小杨的主弯矫正了70%！身高增加了9cm！脊柱畸形得到了极大矫正，困扰小杨5年之久的虫茧--脊柱侧弯，终于被打破，小杨挺起脊梁迎来了新生活。

小杨与海涌主任医师及主诊组医师合影

术后两周，小杨完成阶段性治疗顺利出院。历时106天，小杨如破茧的彩蝶重获新生。她将挺起脊梁去拥抱新生活！在未来的三年内，小杨还将经历几次调棒并最终进行融合手术。首都医科大学附属北京朝阳医院脊柱外科的医护团队也会一直陪伴在她身边，帮助她获得最大的脊柱生长，拥有像其他孩子一样健康美好的童年~

骨科 海涌主任团队