首都医科大学附属北京朝阳医院

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叙事病历

【人文科室-叙事医学病历】双鸿鹄振翅高飞 两兄弟圆梦朝阳

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近日,北京朝阳医院骨科病房收治了一对特殊的脊柱侧弯患者,他们是来自贵州大山深处的亲哥俩——阮晓风和阮云,哥哥11岁,弟弟10岁。这小哥儿俩来趟北京真不容易,由于家庭经济条件差,之前没有接受过任何治疗,错过了保守治疗的最佳时机。他们与北京朝阳医院结缘还是要归功于“大海脊柱拯救行动”今年在贵州省六盘水的脊柱侧弯筛查和诊疗活动。2018年5月由北京朝阳医院骨科主任海涌教授亲自带队的脊柱侧弯专家医疗组来到贵州六盘水,两兄弟的人生由此改变。

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义诊现场的兄弟俩

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海涌教授为兄弟二人义诊

阮晓风和阮云在刚生下来半年的时候就出现了脊柱畸形,随着年龄的增长兄弟俩的身体也越来越歪。由于家里穷根本没有条件诊断治疗,只能凑合着。周围小伙伴儿都觉得他们怪怪的,不跟他们玩。在贵州六盘水的筛查中,海涌教授发现小哥儿俩都患有脊柱半椎体畸形同时合并严重脊柱侧弯,迫切需要手术纠正。但是儿童脊柱半椎体畸形切除脊柱侧弯矫正手术是在孩子的脊髓周围截除畸形椎体,同时用螺钉恢复正常脊柱序列。这种病的治疗在世界上都是难题,手术中任何意外都会出现灾难性后果。更何况两个孩子的父母无论如何也承受不了30多万元的医疗费。

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兄弟二人多发半椎体蝴蝶椎

以海涌教授为首的北京朝阳医院脊柱侧弯诊疗团队常年致力于各种复杂脊柱侧弯救治,多年来成功救治数千例脊柱侧弯患者,除了手术操作技术水平高,在手术的时候还使用超声骨刀、手术机器人、脊髓功能监测仪等先进设备确保患者安全,而且侧弯团队还与国内著名脊柱侧弯救治慈善基金会携手,为贫困脊柱侧弯患者提供资金救助。阮晓风和阮云就是获得了北京朝阳医院脊柱侧弯团队签约慈善基金会救助,顺利住进骨科病房。

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入院后认真学习的兄弟二人

在骨科病房,这对特殊的脊柱侧弯患者特别引人注目,一起做检查、练肺功能、拍体位像,甚至一起趴在床上写暑假作业,但是他们的病情特点却大不相同,哥哥阮晓风的脊柱半椎体畸形位于脊柱的左侧,脊柱向左侧突出;而弟弟阮云的脊柱半椎体畸形位于脊柱的右侧,脊柱是向右侧突出。针对病情特点,海涌教授团队的医生给他们分别定做了3D打印脊柱模型,根据模型提示兄弟椎弓根都比较细小,而且骨质条件都不好,这对手术操作形成了很大的困难,但对于北京朝阳医院骨科而言这都不算事儿,由海涌教授亲自主持病例讨论并根据兄弟俩各自畸形的部位、特点和弯曲角度制定个性化手术和护理方案。

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弟弟的脊柱三维模型

手术开始了,先是哥哥阮晓风手术,由于患者年纪小,全身麻醉的气管插管、导尿管、体位垫和手术器械都是专门适用于孩子的特殊型号,输液剂量也是精准计算好的,随着海涌教授将脊柱矫形螺钉不断拧入、上固定棒、截除半椎体,阮晓风的脊柱神奇般的变直了,脊髓监测正常、唤醒试验正常——手术成功了!到阮云手术时,由于他比阮晓风还小一岁,而且他的腰骶椎体有发育畸形,因此手术风险更大,海涌教授对阮云采用的是保留腰骶部生长潜能的胸腰椎脊柱矫形,同样取得了圆满的矫形效果。

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术后兄弟二人与海涌教授合影

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兄弟二人术前术后   

手术后阮晓风和阮云恢复得很快,他们带着支具牵着手在病房又说又笑,又回到了先前的活泼与可爱,只不过哥儿俩的脊柱再也不是歪着的了,再也不会有小伙伴儿由于脊背歪着笑话他们了。哥哥阮晓风身高长了9公分,弟弟阮云身高长了8公分,这个暑假俩人在北京朝阳医院完成了人生的转折。

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出院前与主管医生团队合影

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出院前与主管护士团队合影

【大海脊柱拯救行动】是由北京朝阳医院骨科主任海涌教授于2006年发起的专门救助贫困脊柱侧弯患者的爱心项目,至今已进入第12个年度。在海涌教授组织下,脊柱侧弯诊疗团队常年携手中华慈善总会、中华儿童慈善基金会、深圳市慈缘基金会、北京球爱的天空慈善基金会、西部基金、智善公益基金会等社会爱心团体和个人共同履行社会责任。除每年举办大型脊柱侧弯义诊活动外,团队还多次赴青海省玉树州、云南省保山市、四川甘孜藏族自治州、贵州六盘水市等偏远高原山区,筛查、诊疗、救助贫困脊柱侧弯患者,包括开展脊柱牵引、石膏矫形、支具固定、可延长动态固定、复杂矫形手术等个性化、系列化精准治疗。12年来已成功救治上千例贫困脊柱侧弯患者,极大地改变了贫困青少年患者的人生轨迹。“大海脊柱拯救行动”北京是朝阳医院公益事业迈上新台阶的又一个起点,希望更多的爱心人士加入到公益团队的行列,共筑社会和谐、人民健康、国泰民安的中国梦!

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朝阳脊柱团队抵达云南保山

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朝阳脊柱团队抵达青海玉树

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朝阳脊柱团队与复诊患者合影

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侧弯患者接受救助现场

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康复出院的玉树地区贫困脊柱侧凸患者与朝阳脊柱团队合影

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被救助的玉树地区贫困脊柱侧凸患者为朝阳脊柱外科团队赠送锦旗

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青海玉树州副州长才玉代表玉树州政府为北京朝阳脊柱外科团队赠送锦旗

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大海脊柱拯救行动贵州六盘水义诊筛查

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朝阳脊柱团队成员抵达从江县

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朝阳脊柱团队成员抵达稻城亚丁


骨科 海涌主任团队