首都医科大学附属北京朝阳医院

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叙事病历

【人文科室-叙事医学病历】挺直脊梁,展翅飞翔——他的梦,藏汉同心,点赞朝阳——中国梦!

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节后的北京,初雪飞舞兆丰年;节后的病房,人影匆匆暖人心。北京朝阳医院骨科病房收治了一位来自藏区的重度僵硬性脊柱侧后凸患者,他便是来自南迦巴瓦峰脚下的25岁藏族小伙——贡觉多吉,由于家庭经济条件与对疾病的认识不当,之前没有接受过任何治疗,错过了保守治疗的最佳时机。

贡觉多吉勤俭节约,勤劳好学,在四川大学药学院完成学业后,心系故乡发展,毕业后走向家乡基层的工作岗位,而他最大的心愿便是“像正常人一样能光着膀子踢足球、游泳“,贡觉多吉来到北京朝阳医院在骨科主任海涌教授及其团队的精心医护下,正式开启了自己“新的”人生征程。

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海涌主任及其团队晨查房看望贡觉多吉

以海涌教授为首的北京朝阳医院脊柱侧弯诊疗团队常年致力于各种复杂脊柱侧弯救治,多年来成功救治数千例脊柱侧弯患者,除了手术操作技术水平高,在手术的时候还使用超声骨刀、手术机器人、脊髓功能监测仪等先进设备确保患者安全,针对病情特点,海涌教授团队的医生在术前进行完善全面的术前评估,根据术前牵引的情况进行多次查房讨论,最后由海涌教授亲自主持病例讨论并根据贡觉多脊柱畸形的部位、特点和弯曲角度制定个性化手术和护理方案。

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制定诊疗计划后,贡觉多吉用藏文写下祝福

最终,贡觉多吉顺利完成了脊柱侧弯三维矫形、多节段截骨、植骨融合、胸廓重建术,他的主胸弯由术前110°矫形改善至33.9°(矫正率69.2%),腰弯由术前60.3°矫形后改善至10.2°(矫正率83.0%);经过术后规范的护理治疗与康复,恢复良好,节日期间便可下地活动。

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多吉手术顺利结束后,海涌教授及其团队合影留念

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术中的海涌教授一丝不苟、精益求精

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贡觉多吉术后的“一图一真相”资料

今天,与寒冷的天气相比,病房的每一位医护的内心都是无比温暖的,因为他们看到了贡觉多吉在朋友圈发出的入院随笔:

第一次发现侧弯是初中的时候,一天老爸从后面叫我,说我左侧肩胛骨有点鼓,左肩高,晚上到家后脱衣服一看整个脊柱是向左弯起的,因为那时候西藏各个地区交通不便,当地的医疗水平也差,那次发现除了给父母增添了烦恼外,并没有给十来岁的我带来任何影响,当时父母也没有控制度数,保守治疗那种意识,每次寒暑也只是例行检查一下后背,看有没有更严重,回头想来脊柱侧弯发展这种怎么可能凭借着肉眼就看出来,如果真的看出来了,那肯定是发展的很严重。

后来上高中后坐在我后桌的人就会给我取外号,什么肋弯等等,小孩的天性嘛,受到小伙伴的嘲讽,才会在意某件事,从那时候开始,无论上课多瞌睡,我都不会趴在桌上睡觉,无论夏天多热我也不会只穿短袖,考了班级第一名,能够自己选择座位,我毫不犹豫选择最后一排,还有人觉得我在耍个性,殊不知是内心的自尊心,亦或者自卑感在作祟,高三的时候和初恋好上了,一直以为她不知道我有侧弯,所以在她面前会格外注意,有班级看球赛,也要在球衣里面穿件卫衣,很多次深夜都会想着如果她知道我是侧弯,会不会不要我了等等,会各种忧伤,高中三年在自认为很帅的前提下飞快地过完了。

高考考到四川,乐不思蜀,少不入川不是没有一定道理的,大学是个很好的舞台,只要你想表演,随时都可以,整个学院只有我一个藏族,所以同学都会拿我当宝贝,虽然这个宝贝有点歪起,现在回想起,大学四年过的真的飞快,大一到大四都是学院足球队的主力,所以在很多人看来我是个很自信的人,甚至是自负,熟不知我只是强行自信,强行让自己看起来正常,所以心理的负担越来越重,越来越在意别人的眼光,大学四年,没有上过一次游泳课,室友邀请也是极力推脱,对我们这种人来说,未来的梦想也许真的就只是光着膀子在沙滩上享受阳光,正常人是体会不到这种心情的,永远不会!

一直没有去医院治疗的原因很多:

当地的医生都说脊柱多危险,肯定不能手术什么,会瘫痪,所以我一直根深蒂固地认为,脊柱侧弯病人一辈子就只能是侧弯病人,后来大二的时候给请活佛算卦,准备去医院治疗,家里也准备把家里的银元卖了换钱去内地治疗,在叔叔的陪同下去了一家叫康骨医院的医院,现在想想真的是碰到了神医,他说:你这情况是天生的,在妈妈肚子里就是这样,现在这么大没办法治疗,度数小一点还能慢慢正骨整过来。就这样医生给我下了圣旨,自己更是给自己判了死刑!

和朝阳医院的邂逅:

现在想想也许是冥冥之中自有安排,所有的经历都是砥砺前行,参加工作后我姐姐在机缘巧合下,认识了岗拉梅朵公益负责人格桑,她的朋友圈都会转发一些脊柱侧弯患者术前术后对比图,治疗效果,风险评估等,通过格桑我们了解到那些患者都是在朝阳医院做的。而且每年朝阳医院会有团队去藏区筛查。然后我姐一直鼓励我去看看,说现在你工作也有了,年纪也不算太大,不要错过了好机会。

经过和家人商量,2018年12月份我只身来到朝阳医院,第一天挂了普通门诊,医生说能手术,其它啥也没说,从大老远跑过来,医生一句话就打发了,总感觉心里不踏实,回也不是留也不是,然后通过格桑联系到赵颖娟阿姨,在她的帮助下挂到了特需门诊,见到海主任他们团队,脱衣检查、问病史、看片子,最后海主任说能矫正百分之六十,哇,真的是天籁之音,十几年了,感觉在大海里的一叶孤舟突然看到了灯塔,看到了北极星,因为海主任一句话,怀疑散去,希望尽来。

真的是从心里感恩,回单位后一边联系病房,一边着手准备病假,终于19年1月15正式住院了,一系列常规检查以后就开始皮牵引,我住的是大病房,一共六床,病房里也有一位同病相怜的甘肃小伙,他主弯106度,我110度,但是他后突比我严重些,如果有人耐着性子读完我写的流水账,那我就负责任地告诉你,皮牵引很重要,他甚至会影响你术后能不能站起来,能做到什么程度,苦是肯定的,但是既然选择了吃苦就要吃出成绩,医生说一天三次,一次牵半个小时,我就给自己加时,每次都要牵40分钟以上,后来一周几乎每天都会加重,到后面牙齿都感觉松动了,途中会想着牵来干嘛啊,这时候一定要想自己来医院的初衷,为了什么,为了能够脱下外套游泳,为了能够肆无忌惮地日光浴,为了更自由,这点苦不算什么,没有相对的自律,哪有绝对的自由,复出总会有回报的,很快就过去了两周。

手术日期定在1月30 日,老实说一点也没有紧张,因为这些年已经够苦了,想着该做的都做了,也请了四面八方的活佛喇嘛念经了,老天爷总不会一直和我过不去吧,我就告诉自己剩下的就交给朝阳,交给主任们吧,30号早上不到八点就被接到手术室,手术过程,对你自己来说就是睡了一觉的感觉,只是醒来的时候身上的东西会有点多,醒来的本能反应是看自己腿脚能不能动弹,立马动了下腿,抬了一手,发现没问题,瞬间就踏实了,术后四小时内不能喝水,这时候家长可以用吸管,筷子之类的沾水涂在患者嘴唇上。

术后第二天看到群里的消息,海主任说了句小伙子腿力气很大,可以踢球了,刘主任来病房时候说,小伙子骨质比平常人高百分之四十,我要用双手拧螺丝,还调侃了一句,果然吃羊肉的干不过吃牛肉的(本人是西藏的,刘主任是蒙古人),我的主管医生韩医生也来了一句血色素很正常,作为一名少数民族,到医院也没有给民族丢脸,偷偷乐呵了一把。

接下来几天就是慢慢熬,术后的夜晚最漫长,你一定要有超强的意志力,你甚至会后悔手术,会想为什么要手术,手术前我还能随便翻身,我能随便睡着,这时候请你一定要给自己打气,请一定要安慰自己的心灵,因为人的心脏有时候很脆弱,你需要哄着他,要想着以后没有什么坎儿是过不去的,想着以后就是高富帅,想着以后一定要行万里路,读万卷书,医院是最能磨灭人心性的地方,但更是让人脱胎换骨的地方,熬过去你就是破茧而出,飞向自由,飞向花儿,也请住院的你对亲人多点耐心,不要乱向他们发脾气,因为他们更不容易,你在手术室睡着的时候,他们在外面可是时光如蜗牛一样,每一分都是煎熬,一定要坚强,要好好吃饭,尽量睡着,为了自己,为了家人。

我是术后五天拔分引流管,管子一拔天地我有,你的状态会越来越好,术后十天左右你可以在医生的指导下试着下床,首先要坐到床边多适应几次,躺久了,突然起身,会感觉到天旋地转。多适应几次才能下床,这个一定要量力而行,因人而异,不可强求。术后我最大的困扰就是排便,无论怎么吃都拍不出来,术后两周,总共三次大便,次次都是灌肠。患者可以让家长多揉揉肚子和按摩脚踝,能稍微促进吸收。

在即将出院的日子,把自己的感受写下来,不为扬名四海,因为也没有那个实力,只是想着更多同病相怜的人少走些弯路,因为侧弯手术,发现越早越能控制,治疗效果也更好。

发现之后就是治疗的问题,这个选择最重要,希望大家少听一些正骨大师的话,让自己或者家人少走些弯路,发现了就去正规医院咨询、治疗,作为朝阳的病人我肯定是力推朝阳的,原因有以下几点:

一、以海涌主任为主朝阳有着专业的团队;

二、技术成熟,经历过侧弯病人多;

三、医德医风高尚,(最让我感触深刻的是,有一次我插着针的手很酸,我就跟护士说我要把这个针拔了,明天换左手,然后护士就跟我确定了三次,她说这个针有点贵的,你确定要拔,以前都是听说医生给患者乱开药,来到朝阳才知道,原来也是有良心医生,良心医院);

四、只有看到牵引效果好才会手术,对患者充分负责;

五、说到做到(第一次挂门诊号时,海主任就说过你这个能矫正百分之六十)我术前主弯是110度,术后34度矫正率将近百分之七十,真的是超出了心里最高的期望值。

最后感谢海主任、刘主任、关主任、周医生、张医生,韩医生以及所有医护人员对本人一个月以来的照顾,从主任到下面的护工,朝阳骨科真的很让人暖心,希望同病相怜的你能早日找到自己的希望!

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海涌教授在术后看望贡觉多吉

贡觉多吉还亲自用藏文为自己的主刀医生海涌教授赋诗以表感激之情:

大海,我想对你说

རྒྱ་མཚོ ཁྱེད་དང་མ་ཐུག་གོང་། ང་རེ་འདམ་དུ་གནས་ 大海啊,

在没有遇到你之前 ,

我一直生活在沼泽中,

满身污泥,步履蹒跚,毫无希望,

无数纯洁的梦也沉寂在淤泥中,

随着一声海浪,

我看到了一望无际的大海,

走在海边自由自在奔跑,自由的飞翔,

你唤起我无法停止的思绪,

让我想起了未来,

因为你我对未来充满信心,

从明天起我将告诉每一个人,

面朝大海春暖花开!

感谢海涌主任及朝阳医院骨科全体医护人员对本人在这一个多月住院时间的照顾,祝愿大家在未来身体健康,万事如意,扎西得勒!


患者贡觉多吉

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贡觉多吉为海涌教授献上自己的诗歌

多吉戏称自己的随想为“流水账”,但从字里行间,我们看到的是侧弯患者从术前到术后心理历程的转变;从再也朴实不过的话语里,感受到的是他发自内心的感谢。

2月的北京,

窗外寒冬凛然,

多吉的未来,

一定会是一片春意盎然。

多吉,

愿你有一天

在烈日下得足球场勇敢奔跑,

愿你永远挺直脊梁,

努力追逐属于自己的梦想,

归来仍是有志少年。

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骨科 海涌主任团队