首都医科大学附属北京朝阳医院

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叙事病历

【人文科室-叙事医学病历】一位极重度神经纤维瘤病脊柱侧弯患者的涅槃重生

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身患疾病 饱受痛苦

张春丽,21岁,来自云南省保山市。和大多数女孩一样,春丽平日喜欢把自己打扮的漂漂亮亮的,是一个懂事好学的乖女孩,今年刚大学毕业,还是一名实习乡村医生。

不幸的是春丽从小就“与众不同”,别的孩子后背都是平平的,漂亮的S形曲线,而她的后背却像背了一座“小山丘”,走在大街上别人都会投来异样的眼光。这座“小山丘”让这个美丽的姑娘不仅在外观上不那么完美,也让她每天都忍受着躯体疼痛。由于处于祖国边远偏僻、条件恶劣地区,医疗资源匮乏和技术有限,无法得到及时救治。

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春丽及其家人

云南义诊 发现曙光

“是你们给了我人生的第二次希望,是你们给我点亮了人生的第二盏灯,是你们把我从黑暗中拉到了光明中来。”幸运的是在一次偶然的机会中,遇到了一个好心人,对她说:“你这样的是可以做手术治疗的”,春丽原本黯淡的眼神突然放出了光芒,经过保山市红十字会的帮助,春丽的家人联系到了正在云南义诊的北京朝阳医院大海脊柱拯救行动骨科团队。经过初步检查,春丽患的是神经纤维瘤病合并脊柱侧弯。逐渐加重的疾病迫使她必须接受手术治疗。

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复杂病情 高难手术

在爱心人士的帮助下,2017年3月份春丽和家人终于飞往北京,当天便正式入住北京朝阳医院后,海涌主任为春丽进行了详细的体格检查和病情评估,确定诊断为神经纤维瘤病合并脊柱侧弯。神经纤维瘤病是一种涉及人体多个系统的显性遗传性疾病。主要临床表现为皮肤色素沉着、牛奶咖啡斑、皮下结节和丛状纤维瘤及特征性骨病变,如:脊柱侧弯、蝶谷大翼发育不全,假关节,飘带状肋骨,椎体扇形变等。

由于患者侧弯及后凸度数极严重,给矫形手术带来了巨大困难。海涌主任做了一系列检查后信心满满的对她说:“你能做手术,我们尽全力!”为了一次性手术获得最好的矫正效果,海涌主任为她制定了个体化阶梯式术前牵引治疗,逐渐增加牵引重量改善脊柱柔韧性,也为评估手术矫形提供有效参考。

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华佗再世 枯木逢春

根据海涌主任团队术前精心设计的手术方案,2017年3月23日,海涌主任为春丽进行了脊柱畸形矫正手术治疗。长达七个小时的手术,如行云流水,一气呵成,海主任完美、艺术、安全地完成了这台高难度手术,手术矫形效果十分满意。

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术后康复 重获新生

春丽术后恢复很快,但由于手术矫形太完美,脊柱长度恢复特别满意,身体不能很快适应,一下地站立脊柱凹侧肌肉受到牵拉就会引起髂腰部剧烈疼痛,医护人员不断对春丽加强术后功能锻炼和心理疏导,术后三周患者髂腰部疼痛消失,能够独立下地行走。春丽站立后惊喜的发现自己长高了好多好多,由原来术前140cm变为现在的154cm,足足增长了14cm~感觉自己太幸福啦!近日,随着春丽康复出院,回到了美丽的家乡,云南脊柱畸形患者拯救行动画上圆满句号。今年的春丽刚刚从医学院毕业,顺利成为了一名治病救人的白衣天使!她说:“我真的很高兴,以后走在大街上别人再也不会用异样的眼光去看我,以后再也不用去承受那么多的苦了,这都得谢谢海主任伯伯和他的团队,是你们救了我,如果不是你们,我这辈子都无法像正常人一样去生活,手术很成功,由衷的对海伯伯团队精湛的医术感到钦佩,是你们用无私的爱和高尚的医德为我解除了痛苦,你们的一言一行、一举一动诠释着当代医生的职业操守和医道本色。”

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春丽术后第一天

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春丽术后第一次站立

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海涌主任,康南主任及其团队和患者合影

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春丽写来的感恩信

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骨科 海涌主任团队