首都医科大学附属北京朝阳医院

您所在的位置: 首页 >>新闻中心 >>精彩专题 >>人文医学

大众版

叙事病历

【叙事医学平行病历】——坚强努力、不放弃

字号: + -

青少年脊柱侧弯,对于患者而言不仅仅是脊柱曲线的改变,它的影响远远超出了生理层面,疾病的触手伸向了年轻患者们的心灵深处,影响着每个人的情感、生活和社交。研究表明,大约五分之一的青少年脊柱侧弯患者伴随有心理障碍,其中一些人甚至可能会感到抑郁。

在笔者(首都医科大学附属北京朝阳医院,以下简称朝阳医院)所管理的所有骨科侧弯患者中,有一个名叫小美(化名)的女孩特别让人印象深刻。在她的眼中,看不到疾病带来的焦虑和无助,反而始终闪烁着坚定无畏的光芒。在整个治疗过程中,她所表现出的坚韧与毅力,令人深受触动。每次查房时,她的母亲总会带着欣慰的笑容向医生汇报:“她特别好,从头到尾都没有喊过一声疼。”

笔者希望用平行病例的方式讲述她的故事,将她内心中温暖的力量传递给每一个正在与侧弯抗争的人们,帮助每一个人在内心中找到属于自己的勇气,以更加勇敢地面对脊柱侧弯这个疾病的挑战。(为最大程度还原小美的故事,平行病例以采访稿形式呈现。下图为患者手术前后影像学资料。)

image1.jpeg

采访人:笔者

讲述人:小美


Q:每次查房时,我都注意到你的目光特别坚定有力。人们常说,自信、坚定和勇敢的人都是有梦想的人。我很好奇,你的梦想是什么?

A:我在高中时的梦想是成为一名医生,但是由于高考成绩未达标,加之家人的反对,就没有复读。最终,我大学选择会计专业,尽管这并不是我最热爱的领域,但既然已经做出了选择,我也不再对过去的想法耿耿于怀,我的目标是尽我所能做好当下每一件事,不让任何事情阻挡我前进的步伐。我的想法其实挺简单的,就是要在会计领域达到顶尖,证明自己的能力,所以我不停的努力学习,不断考取这个行业内的所有重要证书,至少在这条道路上,我尽全力而为,无愧于心。梦想在我这里没有具象化,我觉得这种坚持和努力,也是一种对梦想的诠释。

image3.jpeg

图为小美已取得的部分资格证书

(为保护患者隐私、隐去小美个人信息)


Q:在追求梦想的道路上,你遇到了哪些困难和挫折?脊柱侧弯这个疾病在这个过程中扮演了怎样的角色?

A:脊柱侧弯带给我的挑战,不仅仅是身体上的,在很多方面都限制了我。从小到大我体质就不是很好,经常生病,上初中之前,基本每年一次肺炎。这个病让我不断放弃了很多事情,小时候我特别喜欢滑轮滑和打羽毛球,当时觉得自己还有一定的运动天赋,学轮滑的教练甚至特别看好我,想让我走专业道路。但自从被诊断出脊柱侧弯后,我不得不与这些深爱的运动告别,同时自己身体素质更是断崖式下降。

侧弯对我身体的限制最难受的时候是在我高三那年。高中三年,我一直佩戴支具生活,体能特别差。那会上完一天学,感觉腰不是自己的了。高考冲刺时基本每个月都发烧,偏头痛。侧弯对我的影响还有一些心理上的变化,比如随着长大,弯度越弯越厉害,街上人看我都是怪异的目光,我就慢慢不喜欢逛街了。

但因为从很小就有“侧弯”陪伴,我觉得我一点点学会了面对它。我高一因病休学将近一年,但我没有松懈,暑假的时候恶补高一的课程,后来的寒暑假基本没有休息过,一直上小课,我的全部假期都奉献给了学习。有句话“一切没有打倒我的,让我更坚强”,我觉得它教会了我,无论如何都要坚守自我,不怕困难,不服输,积极去迎接每一个新的挑战。


Q:你刚才提到“你慢慢不喜欢逛街了”,我觉得这算是心理上的一些变化吧,你觉得疾病对你的性格有怎么样的塑造?

A:侧弯无疑给我的成长带来了不少挑战,但也正是这些挑战,让我变得更加坚韧和成熟。面对疾病,我选择了积极应对,而不是消沉放弃。曾经看过一部电影——《滚蛋吧肿瘤君》,主人公以乐观、坚强的态度面对生活,她不屈不挠的精神,以及对生命的热爱和珍惜,深深地触动我。我也努力像她一样,用勇气和积极的心态去面对疾病带来的困难和痛苦。虽然疾病无法选择,但我可以选择如何面对它。同时我也总是用里面的一句话激励自己——“上天给你的每一次挣扎都是有目的” 。我相信,只要我保持积极的心态,就可以活出更加精彩的人生。


Q:能讲讲你看病的过程么?

A:当然可以。回想起来,也是因为自己的坚持才有与朝阳医院骨科以及海涌主任团队有相遇的缘分。

当时决定尽快做侧弯手术,是因为入职体检时出了点小问题。最开始想用职工医保,但是单位不给假,再加上当时疫情,防疫隔离政策原因,单位不让出外地,为了看病我就辞职了。

其实在初中时,我就发现了自己的侧弯问题,所以我家人一直关注着这个领域的医院和医生,当时就想着一定要找到这个领域顶尖的专家来治疗,所以做了很多很多功课,最后选择了朝阳医院的海主任。真的是很幸运,遇到了海主任这样的好医生。


Q:你经历了长达半年的牵引治疗。漫长的牵引治疗对每一个患者来说都不容易,在这过程中你有没有难以坚持的时刻?能不能分享两件在牵引治疗中让你印象深刻的小事。

A:牵引的时候遇到的困难还是比较多的,起码比我预想的多。牵引的日子虽说难过,但我还是一如既往地坚信难过的日子终将过去,一如既往保持着无论困难有多大,我都能够战胜它们的信心。我常常调侃自己是钢铁侠,每升一圈,就离海主任给我做手术的日子又近了一天。

两件小事儿的话,一个是自己打完头环、上完架子后,有好几天都无法上床休息,只能坐着睡觉。那时,我的腿和脚肿胀得厉害。有一次,早上刚升完一圈,下午我的腿就疼得无法着地。无奈之下,我只好降了一圈。那一刻,我真的有过一点沮丧,但也就是一点点,哈哈。

再有就是,在戴架子的日子里,我感觉自己变得异常脆弱。第四个月,我发烧、咳嗽;第五个月,我又中暑、发烧、咳嗽。胶布过敏让我的皮肤痒得难以忍受。但即便如此,我还是咬牙坚持了下来。


Q:面对手术、还有面对麻醉害怕过么?还记得当时是什么感受么?

A:面对手术,要说没有一点害怕那是不可能的。恐惧肯定是有的,但是我怕我妈担心,所以没有表现出来。小时候也做过两次全麻手术,对麻醉的恐惧不算特别大。

其实手术前的感觉和感受都记得不深刻了,印象深的是做完手术在ICU的时候,当时感觉终于熬过来了。你想象不到我可以平躺了,脖子终于可以动了,腿可以正常活动的时候我心里那份激动。我知道我胜利了。像红军长征,“更喜岷山千里雪,三军过后尽开颜”。


Q:觉得手术之后给你带来了哪些变化?

A:手术之后,我仿佛经历了一次重生,夸张了点。其实也不夸张,身体姿态上我变得更加挺拔,不再受侧弯的困扰了。而且每当我站在镜子前,内心里都会涌起一股以前不曾有的自信和力量。这种改变不仅仅是外表上的,还有内心深处的变化。确实是更加自信了,最起码在找工作时,终于不会挑我外貌了。

不光是我自己的感受,你还记得吧,我妈在你们每次查房的时候都说“特别好、特别棒”,那是她发自内心的想法。


Q:一个开放式问题,说说自己想说的吧?

A:首先是真的非常感谢海主任,感谢杨主任、周主任和团队每一位医护人员。你们是常常帮助,总是安慰,完全治愈。做完手术,我感觉我的一生都改变了,人生的道路敞亮了。希望你们每一个人的工作顺顺利利,事业更上一层楼,能够救治更多侧弯患者,造福更多侧弯患者,让他们能有和我一样的感受。

再有就是给病友的建议:及时治疗,不要放弃,积极面对;听医生的话,信任医生。


Q:最后给这段采访和你的故事起个题目吧?

A:简单朴实一点吧,哈哈哈。

坚强努力、不放弃。

image4.png


骨科